Navigatie Link overslaanHome » Historie » Samenvatting lezing 10 10 2013

Donderdagmiddag 10 oktober 2013 hielden we onze najaarsbijeenkomst in Cafe Restaurant Partycentrum Stam in Wognum. Met hulp van de ringleiding en onze schrijftolk was de lezing voor iedereen prima te volgen.
De voorzitter heet iedereen van harte welkom en geeft voor de mensen die voor het eerst onze bijeenkomst bijwonen een korte uitleg van de activiteiten, die onze afdeling organiseert. 
Dan wordt het woord gegeven aan Dr. Marein van der Torn, als KNO arts verbonden aan het Westfriesgasthuis uit Hoorn. 

Dr. van der Torn begint te vertellen over de Franse arts Prosper Ménière
(18 juni 1799 – 7 februari 1862). Hij was directeur van een doveninstituut in Parijs, die een lezing gegeven heeft over zijn jarenlange onderzoek naar het gehoor, waarvan de verslagen nog bestaan. Hij sprak over duizeligheid, die te maken heeft met ziekten van het binnenoor. Dat was eigenlijk de eerste beschrijving van de ziekte die we later de ziekte van Meniere zijn gaan noemen. 

Wat is het eigenlijk, de ziekte van Ménière? Het is een vaste combinatie van 3 dingen, als één van de drie er niet bij zit, mogen we het eigenlijk niet de ziekte van Ménière noemen. Dan is het nog wel een ziekte, maar niet die van Ménière. Er moet zijn:  
1.      duizeligheid. 
2.      gehoorverlies, eigenlijk aan één kant.
3.      oorsuizen, aan dezelfde kant.  
Heel vaak zeggen de patiënten ook: “Voordat ik zo'n aanval krijg, voel ik een druk op m'n oor, alsof er een olifant op één kant zit, alsof het uit elkaar gaat spatten. Als ik m'n aanval heb gehad, dan is die druk er vanaf, dan voelt het beter”.  

Zo’n 15 duizend mensen, ongeveer evenveel vrouwen als mannen, treft deze ziekte. Meestal treft het patiënten maar aan één oor, maar het kan goed aan twee kanten gebeuren. De ziekte openbaart zich zelden bij hele jonge en hele oude mensen. Eigenlijk met name in het midden van het leven komt het tot uiting. En er lijkt iets erfelijks in te zitten, we zien dat in sommige families meerdere leden uit die familie het hebben. Het is geen regel, maar de kansen als je in zo'n familie zit, zijn wel wat groter daarop. 
Nu zal ik over ieder van de drie onderdelen waar die aanval uit bestaat iets vertellen.  

Eerst over duizeligheid, het gaat daarbij maar om één soort: om een draaiduizeligheid. We hebben in het Nederlands alleen maar het woord duizeligheid, we bedoelen er in de spreektaal verschillende dingen mee: het lijkt alsof je in de draaimolen zit. Dat is iets wat bij de ziekte van Ménière past. Maar iemand die in Nederland licht is in het hoofd en zweverig is, noemt dat ook duizelig. Iemand die te snel opstaat en het wordt even zwart voor ogen en moet zich vastgrijpen, noemt dat ook duizelig. Zo zijn er veel vormen van duizeligheid, in het Engels of het Frans hebben ze daar aparte woorden voor. Dat maakt het lastig duidelijk te maken aan de dokter of voor de dokter om goed te horen van de patiënt: over welke duizeligheid gaat het? 

Het gaat duidelijk om een draaigevoel. Mensen zeggen: het lijkt of ik in een zweefmolen zit. Het is niet bij iedereen hetzelfde, maar het is een grote lijn. Aanvallen duren enkele uren. Daar zit ook verschil tussen: mensen hebben hele korte aanvallen die maar 20 minuten duren, dat is niet wat meestal het verhaal is. Het langste wat ongeveer voorkomt is dat het een etmaal duurt. Maar de meeste patiënten hebben het toch over een aanval van zo'n drie, vier, vijf uur, daarna zijn ze erg moe en uiteindelijk houden ze daar nog één à twee dagen een wat instabiel wankel gevoel van over. En dan is het allemaal weer goed. Tijdens die aanvallen merken ze ook alles wat een zeezieke matroos kan merken: ze kunnen misselijk worden, moeten vaak overgeven als de aanval lang genoeg duurt en heftig genoeg is.

Daar komen ook andere vervelende gevoelens bij: ze worden heel bleek, helemaal klam voelt de huid vaak, de hartslag kan soms wat lager zijn. Net zo goed als het overgeven aan de bovenkant, kan het soms ook tot een diarree aanval leiden.  

De ziekte van Meniere is blijkbaar bij Nederlandse huisartsen niet erg bekend. Want veel patiënten die bij ons in de praktijk komen vanwege duizeligheid, zeggen dat ze de ziekte van Ménière hebben. Vaak als we doorvragen blijkt dat toch niet het geval te zijn. Ze voelen zich helemaal niet draaierig of de aanvallen duren maar een paar seconden en treden op nadat ze hun hoofd bewegen en zonder dat daarbij oorsuizen en gehoorverlies optreedt. Dan hebben ze wel een duizeligheidsziekte, maar niet de ziekte van Ménière.  

Dan iets over het tweede onderdeel van die aanvallen:  het gehoorverlies. 
In het begin van de ziekte zeggen de mensen: ik heb een goed gehoor, behalve tijdens mijn aanvallen, dan valt het oor waar ik het aan heb even uit. Ik ga druk voelen op het oor en even later wordt het oor ook doof, klinkt alles heel veel weg. Geluiden klinken vervormd, raar of blikkerig en hardere geluiden doen mij op dat moment pijn. Harde geluiden vind ik eerder onprettig. 
Als de aanval is afgezakt, de volgende dag, is het gehoor weer normaal en is de vervorming over en zijn harde geluiden niet langer irritant. Als ze de ziekte een aantal jaren hebben en er zijn een heleboel aanvallen door de loop der jaren geweest, dan blijft dat gehoorverlies, dan gaat het niet meer weg tussen de aanvallen door. En wat heel kenmerkend is voor de ziekte van Ménière, dat als eerste de lage tonen uitvallen, later komen daar pas de hoge tonen bij. En dat is vrij zeldzaam, want ik ga er eigenlijk van uit dat de meesten van u eerst hun hoge tonen hebben verloren en later daar de lage tonen achteraan zijn gekomen.  

En tenslotte oorsuizen, ook dit is vaak wat anders dan het oorsuizen dat de meeste slechthorende patiënten ervaren. Dit is meestal niet de ruistoon, de wind- of zeeruis, de hoge pieptoon, maar het is eerder een lage toon die alleen tijdens de aanval optreedt. Hij klinkt dreunend en zoemend. Pas door de loop der jaren als de ziekte verder gevorderd is en hoge tonen beginnen uit te vallen, gaat hij meer lijken op de meer gehoorde klacht van een hoge, suizende, piepende Tinnitus.  

Dan zijn er nog wat extra bijkomstigheden, bij de ziekte van Ménière. Dit is niet zo bekend en ik twijfel ook of echt 5 tot 8% van de patiënten dit wel eens heeft, want ik hoor er weinig over. Maar een ménière patiënt kan, heel zeldzaam, soms een aanval krijgen waar hij niet draai-duizelig is, niet de gebruikelijke klachten heeft, maar zonder dat hij het voelt aankomen plots ineens kan omvallen, niet op zijn benen kan blijven staan, zonder dat hij bewusteloos is. Dat duurt maar kort, een paar minuten later krabbelen ze overeind, voelen zich niet stevig op de benen, maar het is wel over. Dat noemen we een Tumarkin crisis, benoemd naar de man die dat ooit omschreven heeft. Het is zeldzaam.  

Dan geeft Dr. van der Torn een overzicht van de meest voorkomende duizeligheidsziekten. Op een vraag uit de zaal legt hij uit wat de ziekte BPPD inhoud. Benigne Paroxysmale Positie Duizeligheid is een duizeligheidsziekte die vaker voor komt dan de ziekte van Ménière. Het verloop ervan is echt anders dan de ziekte van Ménière. Wat het soms lastig maakt, om de puzzel te maken voor de patiënt welke duizeligheidsziekte hij heeft, is dat BPPD samen met de ziekte van Ménière voorkomt. En dat ménière patiëmten meer kans hebben op BPPD dan gewone Nederlanders. De aanvallen duren maar kort, een paar seconden en dan is het voorbij. Die aanvallen worden uitgelokt door bewegingen, bijvoorbeeld als men gaat liggen en/of vanuit liggende houding overeind komt. Daarbij zit geen oorsuizen, geen druk op het oor, geen doofheid, alleen die draaiduizeligheid. Het mooie van deze aandoening is dat hij goed te behandelen is. Als u denkt dat u dat heeft, is het iets waar een huisarts, een fysio of een KNO-arts u kan helpen. Hij kan niet voorkomen dat er een nieuwe aanval komt, maar als u er één krijgt kan u er snel vanaf geholpen worden door een simpele kanteloefening.  

Vervolgens legt hij, aan de hand van een doorsnede van het menselijk oor, uit waar de ziekte van Ménière ontstaat. Hoe wordt de diagnose gesteld en wat kunnen we er aan doen? Tegenwoordig bestaat het vooral over uitleg van de ziekte: snappen wat het is, zodat mensen minder bang zijn voor hun aanvallen en weten hoe ze ermee om moeten gaan. Er zijn medicijnen die bij sommige patiënten het risico op een aanval kunnen verminderen. Dat is voornamelijk Betahistine, dat werkt niet bij alle patiënten. Als we het gemiddeld bekijken lijkt het zelfs niet voldoende te doen. Er zijn allerlei diëten in de loop der jaren uitgeprobeerd.  Helaas lijken deze diëten ook niet de oplossing. Verder komt het gebruik van de prismabril ter sprake en worden en adviezen gegeven om een aanval te voorkomen. Helaas hebben we nog steeds geen goede oplossing gevonden om die aanvallen te voorkomen.  

Nadat alle vragen vanuit de zaal zijn beantwoord, wordt Dr. van der Torn, door onze voorzitter, hartelijk bedank voor de heldere uiteenzetting en hoop dat alle aanwezigen er iets van hebben opgestoken.   

Na de pauze kunnen de aanwezigen genieten van een film van de reis die onze bestuursleden Jan en Ineke van der Meulen door Tanzania hebben gemaakt. 

De middag wordt door onze voorzitter afgesloten en bedankt dr. van der Torn, Jan voor het maken van de geweldig mooie film en onze schrijftolk Cathy hartelijk voor hun bijdrage aan deze middag. Natuurlijk ontbreekt ook nu een bloemetje en een flesje wijn niet.